ÁLVARO Y NACHO

Álvaro y Nacho no van a ir a Disneyland. No. Pero necesitan ir a Cambridge porque allí está su última  esperanza, la inclusión en un ensayo clínico sobre una línea de investigación de la enfermedad que sufren llamada Tay- Sachs.

Es una enfermedad de las denominadas "raras" y que afecta al sistema nervioso central y es hereditaria. Los síntomas se desarrollan con el paso del tiempo, perdiendo capacidades físicas y mentales. No tiene curación.

Marta y José Luís cuando se casaron, no sabían que les iba a deparar el futuro y tuvieron tres hijos Álvaro de 16 años, Rafael de 14 años, que es portador, pero no ha desarrollado la enfermedad y Nacho de 10 años. De los tres hermanos, dos son Grandes Dependientes y necesitan atención las 24 horas del día. La Universidad de Cambridge es su última esperanza , pero no tienen dinero para el desplazamiento y la estancia y nos piden ayuda.

Cuando hablamos de Dependencia es  bueno ponerle cara y realidad  a lo que denominan" casos". Una familia entregada al cuidado de dos de sus tres hijos dependientes, buscando ayudas, no recortes, buscando comprensión, no olvido y luchando, porque ser Dependiente en España es luchar. No tenemos suficiente con nuestras enfermedades, sino que sufrimos el olvido y los recortes del Gobierno. Leer bien a quienes recortan, a los más vulnerables. Hay que ser desalmados.

Marta es muy cálida y cariñosa, cuando la llamo por teléfono lo primero que me pregunta es : ¿ Y tu Eva, cómo estás?, ¿Se puede ser más generosa?, ella que solo con mirar a sus hijos ya sabe como va a ir el día,  que últimamente Nachete sufre mas crisis, mas seguidas y que la semana pasada en una noche de dieron tres, se preocupa por los demás.

José Luís, es calmado, cuando habla o escribe, lo hace con conocimiento de causa. Gran defensor de la Ley de Dependencia y denunciando siempre las desigualdades e injusticias que tenemos que soportar. Es el Presidente de la Plataforma Ley de Dependencia de Castilla la Mancha. El poco tiempo que le queda, entre su trabajo y la atención a su familia, lo dedica a la Plataforma y a otros Dependientes. Marta y José Luís, son el ejemplo de la grandeza de los cuidadores y de valores que conlleva el vivir situaciones tan complejas, pero siempre con una mirada de amor y esperanza, y nunca de resignación.

Nos han pedido ayuda para sufragar los gastos.Yo solo os pido que aportéis un granito de arena. Por su lucha, por su amor, por su esperanza, deben volver a Cambridge y lo harán gracias a todos nosotros.

Juntos Podemos.Ni un paso atrás!.

Os dejo su número de cuenta.

BANCO CAJAMAR

Cuenta: 3058 4402 58 2720004410

José Luís Gomez Ocaña

tumejordiaeshoy