Así se llama un nuevo medicamento de
última generación para enfermos de EM. Y hoy vamos a hacerle protagonista de
este espacio.
Estimada Rosa, cuando escuché las
declaraciones de tu marido, hace unos días en la radio me sentí muy identificada
contigo. Las dos tenemos enfermedades
distintas pero degenerativas, que significa que no tienen
curación (de momento) porque nuestra esperanza, está en la investigación y en
los avances que se producen fruto de ella, la prueba de que la investigación da
sus frutos, es la salida de nuevos fármacos mejores, para que vayan
frenando el avance de dichas enfermedades y sus síntomas y lograr que tengan
menos efectos secundarios. Uno de esos medicamentos se llama Fampyra y mejora
la movilidad en pacientes que padecen EM, como tu Rosa y que tu neurólogo te recetó.
Hay que probarlo. Hay que agarrarse a un clavo ardiendo para seguir esta lucha
sin tregua que vivimos quienes padecemos enfermedades degenerativas incurables,
para que las pérdidas se retrasen y miremos el futuro con esperanza.
Llevamos
años luchando y esperando nuevas noticias cuando tenemos las revisiones tan
periódicas en el Hospital. Con el corazón en un puño, nos hacemos las analíticas,
placas, resonancias, que marcan como va avanzando la enfermedad, o si
se ha parado dicho avance y nos dan nuestros médicos especialistas buenas noticias.
Hemos aprendido a vivir luchando y superándonos, para que la enfermedad no nos venza. Por eso me sumo a tu lucha y a tu derecho a qué este nuevo medicamento, Fampyra sea eficaz para ti, porque cada enfermo, responde de una manera diferente a la enfermedad y si puedes ganar movilidad es un gran triunfo para ti. La burocracia poco tiene que decir ante la vida de un paciente, no depende del lugar donde viva o del hospital de referencia. No ahorren recortando sobre nuestra salud. Recorten en otras partidas materiales. No jueguen con personas enfermas, ni con el principio de equidad.
Los enfermos crónicos, tenemos
muchos frentes abiertos, parece que por ser un medicamento caro, no tengamos
derecho al mismo. Tenemos los mismos derechos que otros enfermos. Estamos vivos
y queremos calidad de vida. Ya demasiado duro es saber que no existe curación
para nuestras enfermedades. Eso nos hace más fuertes Rosa. Donde un gerente de
hospital solo ve euros, nosotros vemos vida y la posibilidad de seguir en
esta batalla y eso espero que hoy lo comprenda quién lea esta reflexión.
Rosa, lucha como Mario y como otros
tantos, ante unos recortes sufrimos en carne propia. Tendremos poca movilidad,
necesitaremos ayuda, pero tesón y fortaleza nos sobran.
Dedicado a todos los enfermos que
padecen enfermedades degenerativas. Por nuestra lucha y denuncia ante los
recortes en Sanidad. ¡Juntos Podemos!.
tumejordiaeshoy
Me ha gustado tu blog. Yo también soy un enfermo crónico, aunque no padezco una enfermedad degenerativa, en sentido estricto, el resultado es el mismo. Tuve polio a los 11 años y ahora, a los 67 sufro el SPP (Síndrome Post Polio) que me tiene en cama conectado a un respirador desde hace años. Sólo hay una solución: Aguantar y luchar, y también aplicar el intelecto para concienciar a la sociedad. Un cordial saludo.
ResponderEliminarCon escritos como el de hoy, Eva, pones en evidencia el perverso sistema de la Sanidad privatizada. Porque la Salud nada tiene que ver con el rendimiento económico y con el negocio. La Salud es un Derecho que nos corresponde por ser personas, y las buenas personas se dedican a defenderse unos a otros de las otras personas, de las malas.
ResponderEliminarNecesitamos investigación, nuevas espectativas y calidad de vida. No son sueños, son necesidades vitales.
Es bueno que sigamos luchando cada día. Un beso
Todo eso que esta sucediendo,,, no creo que tenga mucho recorrido,, eso va a cambiar cuando el pueblo sepa a quien votar, Dificil es, no imposible, solo hemos de esperar si es que queremos hacer las cosas bien,, sin que nos taxen de radicales y no se cuantas mas barbaridades, El pueblo unido es capaz de hacer tambalerar cualquier estado que no sepa atender las bases mas fundamentales,,, para una vida digna tanto en salud,,, como en trabajo. Por suerte hay personas, que luchan por conseguir tales derechos,, a todos ellos mis respetos y apoyo, Gracias
ResponderEliminarMi madre ha estado tomando Fampyra durante unas 2 semanas y ha sufrido nerviosismo, alteración del sueño, gran pérdida de memoria y hoy un ataque epiléptico por el cual ha tenido que ser ingresada. Sólo quiero avisar de esto a futuros enfermos de Esclerosis Múltiple como mi madre que se decidan a tomarla.
ResponderEliminarHola cristina buenas noches, disculpa me podrías decir en donde las compraste porque yo por mas que las eh buscado no encuentro, cualquier dato que me podrías dar me ayudaría mucho, ojala y recibas este mensaje, saludos y gracias.
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